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29/01/16

Conviver com a doença: eu, o meu pai e o Alzheimer

Fruto de um contacto de parceira com Márcio Meireles, o Centro Virtual sobre o Envelhecimento estreia-se, em fevereiro, com um post tocante que retrata a luta e a coragem deste guerreiro enquanto cuidador do seu pai, Manuel José da Silva Meireles, de 66 anos e portador da doença de Alzheimer. Os seus relatos tocantes, emotivos e reais merecem toda a nossa atenção e toda a partilha possível, pelo que, a partir de hoje, publicaremos, de forma mensal, as suas experiências e sentimentos reveladas na página Eu, o meu pai e o Alzheimer. Porque, como bem diz o Márcio, "juntos somos um só"!
 
 
"Hoje, perguntaram-me como era viver uma situação destas com um familiar muito próximo com Alzheimer. Pois vou tentar ser o mais explícito.
 
Uma situação parecida com a do Alzheimer já pode até ter acontecido com todos nós.... Estamos na rua, alguém vem falar connosco, diz ser um velho conhecido e nós não temos a menor ideia de quem é aquela pessoa. À medida em que vasculhamos a nossa memória, tentando ter uma pista de quem possa ser o tal conhecido, vamos ficando cada vez mais angústiados, ansiosos, embaraçados e desconfortáveis. Isso já aconteceu comigo, certamente já aconteceu com muitos de vocês. Agora imaginem como seria se isso acontecesse durante a maior parte do tempo, com a maioria das pessoas que encontrassem durante um dia. É o que acontece com quem tem a doença de Alzheimer.
 
O paciente com Alzheimer, num estágio avançado, tem uma grave perda de memória, principalmente em relação à memória recente. Isso que dizer que ele pode lembrar-se de cada detalhe de um acontecimento de quando ainda era criança, mas não se lembrar que aquela pessoa que está diariamente com ele é o seu filho. Aliás, por vezes ele age como se nunca a tivesse visto e fica com medo e receio que lhe faça mal. (Não imaginam a dor que é para um filho esses momentos.)
 
Mas o Alzheimer vai além do 'simples' não reconhecimento de pessoas próximas. Deixam de saber para que servem os objetos... Deixam de saber dar um simples beijo... Esquecem as letras até que vão deixando de falar, de andar... Deixam de saber mastigar... Tanta e tanta coisa. Não é nada fácil a doença de Alzheimer, principalmente no início, quando ainda se tem consciência dos esquecimentos e falhas. Mas, à medida que a doença avança, passa a ser cada vez mais difícil conviver com o paciente. É difícil ver uma pessoa que amamos perder a sua identidade, a sua autonomia, a sua independência.
 
 
 
A doença devia envolver todos os familiares, amigos, cuidadores e o próprio Estado. Mas a realidade e a experiência de cuidador fez-me conhecer uma realidade muito diferente, os amigos deixam de existir, os familiares pouco ou nada querem saber. Felizmente, em muitos casos, muitos deixam a vida de lado para tomar o remo de um barco que sabemos que um dia se irá afundar... O Estado em pouco ou nada ajuda, vejo na televisão falar-se de ajudas psicológicas e mil e uma coisas, na minha experiência prefiro não falar, e muitos dos cuidadores depois de os doentes falecerem acabam totalmente desprotegidos e ignorados por um Estado a quem, durante anos, pouparam milhões, pois se todos colocassem os doentes em lares e abandonados por instituições, o Estado gastaria milhões anualmente. E acabamos nós, no final de um processo longo e bastante duro, completamente abandonados, muitos sem trabalho ou meios de subsistência, esta é a realidade. Isto não é fácil, psicologicamente vou muitas vezes abaixo, e por enquanto vou-me levantando por uma pessoa que me dá toda a força do mundo... O Meu pai, acredito que este sentimento aconteça com outras pessoas também.
 
Infelizmente, a doença não tem cura, nem prevenção. Existem formas de retardar o seu início ou de fazer com que se desenvolva mais lentamente. Estimular a memória e o raciocínio, alimentar-se bem e praticar atividades físicas ao longo da vida são algumas delas. As formas de tratamento – paliativo – também são variadas: medicamentos (inclusive a possibilidade do uso precoce de antibióticos ), fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e outras, dependendo dos sintomas e dificuldades que forem se apresentando. Mas acho que nada é tão importante quanto carinho, respeito, paciência e muito mas muito Amor."
 
Copyright das imagens: Márcio Meireles