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31/07/14

Parkinson em segredo

Hoje, o Centro Virtual traz mais um testemunho de um paciente de Parkinson. Originalmente publicado no reconhecido jornal The New York Times, este testemunho é a história Nancy Mulhearn, uma secretária norte-americana a quem foi diagnosticada a doença de Parkinson. 
 
Nancy tinha 44 anos quando foi diagnosticada com Parkinson. Durante 7 anos optou por não comunicar a notícia a ninguém. No entanto, como quase sempre acontece nestes casos, os sintomas começaram cedo a falar por si. Na escola onde é secretária, as colegas perguntavam-lhe porque tinha dificuldades em aplicar batom nos lábios. Nancy nem sempre conseguia controlar o tremor das mãos e isso começou a tornar-se visível. 
 
Agora, com 51 anos, Nancy arrepende-se de não ter contado mais cedo que sofria de Parkinson. Porque não o fez? «Porque tinha medo de que as pessoas sentissem pena». Este é certamente um receio comum a quem sofre de alguma doença neurodegenerativa. Para além da incapacidade que esta condição provoca, existe por vezes, na sociedade, uma falta de conhecimento e de compreensão que contribui para a exclusão social destes doentes.  
 
No entanto, tal como salienta o artigo, o secretismo não só é difícil de manter, como pode também «atrasar a investigação necessária para encontrar novos tratamentos». A investigação de uma cura para a doença de Parkinson ou para atrasar a sua progressão deve envolver pacientes recentemente diagnosticados e que, como tal, ainda não tenham sido submetidos a doses recorrentes de medicação. No entanto, quando estes pacientes se fecham em si próprios, essa tarefa fica dificultada. A negação, o receio de exclusão social ou das consequências sobre a carreira profissional são as principais razões apontadas para manter a doença de Parkinson em segredo. Porém, quando estas barreiras são ultrapassadas, os pacientes não só podem contar com o apoio fundamental da família e dos amigos, como também procuram tratamento de forma mais ativa e contribuem para a sensibilização da opinião pública, participando em campanhas de angariação de fundos e de apoio à investigação da doença.   
 
O secretismo pode tornar-se tão penoso quanto a própria doença» e, por isso, Nancy conseguiu ultrapassar estas barreiras e contar publicamente a sua história. 

 

debateNDO

E você, conhece algum amigo ou familiar que sofra de Parkinson? Partilhe connosco a sua experiência, conte-nos como descobriu e o que acha que podemos fazer para que estes pacientes não se sintam sozinhos na sua jornada.

 

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