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Hoje, queremos falar-vos de Maria Marley, autora do livro Come Back Early Today: A Memoir of Love, Alzheimer’s and Joy e partilhar um artigo publicado originalmente no jornal digital The Huffington Post.

Marie foi cuidadora do seu companheiro, Ed, durante os sete anos em que este sofreu de Alzheimer. Atualmente é voluntária numa unidade de cuidados de memória, onde visita semanalmente quatro mulheres que aí residem. Este artigo fala-nos das dez coisas que aprendeu com estas experiências. Traduzimos e transportamos-lhe as suas palavras que esperamos que sejam inspiradoras.

1. Pequenos prazeres podem trazer alegria a uma pessoa com Alzheimer

Até as atividades mais simples podem ser desfrutadas por uma pessoa com Alzheimer. Ed esteve, uma vez, profundamente absorvido a examinar um casaco meu que tinha muitos bolsos. Passou 30 minutos nisso. Outra coisa que ele aprendeu foi que, como todos nós, as pessoas com Alzheimer apreciam receber presentes, sem se importarem se são grandes ou pequenos. Uma vez dei um presente a uma das mulheres do centro. Disse-lhe que era apenas uma pequena lembrança. Ela respondeu-me: “Eu sei minha querida, mas é uma prenda”. Com isso queria dizer que qualquer prenda é importante.

2. Animais de estimação, crianças, música e arte podem ajudar a alcançar patamares que nós não conseguimos

Ed viveu muitas situações relacionadas com o efeito positivo que estas terapias podem ter em pessoas com Alzheimer. Não há dúvida desses resultados. Às vezes, animais de estimação, crianças, música ou arte podem estabelecer conexões com pessoas que tenham perdido a fala e que não conseguem reconhecer os entes queridos.

3. O que significa (e o que fazer) quando repetem constantemente a mesma história ou perguntam o mesmo uma e outra vez

Ed e as senhoras faziam-no. Esqueciam-se do que tinham acabado de contar ou perguntar. O que aprendi com isto é que o tema destas repetições deve ser muito importante para eles. O melhor é responder sempre como se fosse a primeira vez que recebemos a informação.

4. Só porque não falam, isso não significa que não estejam perfeitamente conscientes do que está a acontecer ao seu redor e do que as pessoas estão a dizer sobre eles

Uma das senhoras de quem cuidava já não falava, por isso quando a visitava segurava-lhe a mão e falava-lhe muito calmamente. Assumia que não tinha consciência de mim e do que a rodeava, mas quando lhe disse que devia estar muito orgulhosa da sua filha, ela moveu a cabeça de um lado para o outro, dizendo que não. Isto fez-me concluir que percebia tudo o que lhe dizia.

5. Normalmente não há motivos para dizer que alguém morreu

É muito frequente pacientes com Alzheimer perguntarem onde estão certas pessoas quando, de facto, essas pessoas já faleceram há algum tempo. Em vez de dizer que a pessoa em causa morreu – o que provavelmente iria incomodar o paciente – o melhor é contar uma “pequena mentira”, dando algum tipo de explicação sobre onde está e que regressará em breve.

6. Corrigi-los provavelmente irá constrangê-los ou dar origem a uma zanga

Não é possível ser cuidador de doentes de Alzheimer e ser orgulhoso. Para evitar envergonhar os pacientes ou para evitar uma discussão, tente concordar como que lhe dizem, mesmo que o paciente esteja equivocado. É necessário algum tempo para acostumar-se a tal, mas geralmente é melhor.

7. As pessoas com Alzheimer normalmente adaptam-se à mudança de forma mais rápida do que nós e também esquecem mais rapidamente as coisas desagradáveis

Nós é que continuamos a sofrer.

8. Ainda podem aproveitar a vida

Muitas vezes, assume-se que os doentes de Alzheimer já não conseguem desfrutar da vida. No entanto, muitos especialistas com quem falei de forma anónima concordam que, apesar do Alzheimer ser uma doença terrível, os pacientes ainda têm a capacidade de saborear a vida, nem que seja apenas por breves instantes.

9. As pessoas com Alzheimer podem recordar o amor passado e experimentar  amor no presente

Isto foi o que aprendi com o Ed. Uma vez, mostrei-lhe uma fotografia antiga de nós os dois juntos. Quando a viu, comentou: “ah, ela amava-me.” Depois, olhou-me tal e qual como quando éramos namorados há 25 anos. Não se apercebeu de que era eu a mulher da foto, mas lembrava-se que ela o tinha amado e isso é o que importa.

10. As pessoas com Alzheimer podem ter sentido de humor

Em certas ocasiões, estão até conscientes e orgulhosos de terem dito algo divertido. Por isso, rimo-nos com eles e não deles.

O que lhe pareceram estas vivências de Marie? Já passou por situações  parecidas e quer partilhar as suas experiências connosco? Aguardamos os vossos comentários e as vossas histórias!