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O testemunho sentido de um paciente diagnosticado com Parkinson que, durante 5 anos, travou uma luta interna para manter a doença escondida dos seus familiares e conhecidos.

Bret Parker tem 43 anos e foi diagnosticado com Parkinson há 5 anos. Ao longo deste tempo, sentiu que “teria de suportar uma doença incurável em silêncio”, fazendo todos os esforços possíveis para mascar os sinais mais notórios da doença como “os tremores crescentes e cada vez mais visíveis das mãos e das pernas ou a rigidez e a lentidão de movimentos”. Inicialmente, o silêncio sobre a doença parecia a Bret uma “opção lógica”: os seus sintomas não eram ainda visíveis aos olhos de todos e o receio de preocupar a família ou prejudicar a sua carreira enquanto advogado levaram-no a manter esta atitude.  

Porém, à medida que os sintomas da doença foram evoluindo, Bret conta que, “o que tinha começado como uma vida secreta, estava a transforma-se numa mentira”. De certa forma, Bret acreditou que, enquanto a doença não se tornasse absolutamente visível, não teria de lidar com ela publicamente. No fundo, talvez fosse quase como se a doença não existisse. Até ao dia em que foi confrontado com os próprios limites do seu segredo.

Um dos seus amigos convidou-o para participar com ele no segmento de uma corrida que tinha como um dos objetivos angariar fundos para a Fundação Michael J. Fox dedicada à investigação sobre Parkinson. Sensibilizado pelo convite, Bret percebeu que, caso o aceitasse, teria de revelar que tinha Parkinson. Nas suas próprias palavras, “ tentar chamar a atenção para uma doença sem sequer ser capaz de admitir que padeço dela, transformar-me- ia num hipócrita”. E este foi o ponto de viragem para Bret que percebeu que manter a sua doença em segredo não lhe tinha trazido benefício algum. Muito pelo contrário, tinha inclusivamente perdido a “oportunidade de aprofundar as suas relações com a família e os amigos, a oportunidade de apoiar a investigação sobre a doença, a oportunidade de ajudar os outros que padecem da mesma condição” e, acima de tudo, “a oportunidade de confrontar os seus próprios medos e de contribuir para a consciencialização das pessoas”.

Este último ponto é, provavelmente, o contributo mais importante da história pessoal de Bret. Ao decidir publicar o seu relato, Bret está a contribuir para esbater o estigma muitas vezes associado à doença de Parkinson, principalmente quando ela afeta pessoas de idade mais jovem. As doenças neurodegenerativas provocam sintomas que são frequentemente e erroneamente associadas a comportamentos típicos do processo de envelhecimento como, por exemplo, a confusão ou a diminuição da capacidade de compreensão. Este estereótipo associado às pessoas idosas contribui para o estigma que rodeia doenças como Alzheimer ou Parkinson. Uma das principais preocupações de Bret era a de que “as pessoas tomassem decisões acerca da sua pessoa com base num estigma errado”. E é exatamente para combater esse estigma que o seu testemunho merece ser divulgado e replicado: pelo exemplo de revelação que representa, podendo encorajar outros pacientes a assumir a sua condição, e pelo aumento da consciencialização pública que daí pode resultar. Tenho Parkison: “este é o meu momento e agora toda a gente sabe”.

O relato completo de Bret Parker foi publicado na edição online da revista Forbes e pode lê-lo aqui.